La fecha fue establecida en 2011 por las Naciones Unidas para generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión.
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
Desde la Asociación de Síndrome de Down Internacional, señalan que en todo el mundo las personas con síndrome de Down son maltratadas. Se les niega una educación de calidad, una buena atención médica, la oportunidad de trabajar y ganar su propio dinero, no se les permite tomar decisiones sobre sus propias vidas o directamente sus voces no se escuchan.
Por eso, los 21 de marzo se promueve el día internacional para hacer escuchar una sola voz global que aboga por los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con síndrome de Down.
Qué es el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Historia del Día del Sindrome de Down
Entre 2006 y 2010, la Asociación de Síndrome de Down de Singapur lanzó y alojó el sitio web de WDSD en nombre de Síndrome de Down Internacional (DSi), para que se registren las actividades globales de esa fecha. La Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down trabajó con DSi y sus miembros para lanzar una amplia campaña para generar apoyo internacional. Tras el trabajo conjunto de Brasil y Polonia, la resolución fue adoptada por consenso durante la reunión plenaria de la Tercera Comisión de la Asamblea General de las Naciones Unidas el jueves 10 de noviembre de 2011.
Los grupos y asociaciones de síndrome de Down de todo el mundo hicieron campaña para que sus gobiernos copatrocinaran la resolución. La resolución fue finalmente copatrocinada por 78 Estados miembros de la ONU.
Además, DSi lanzó una petición internacional para la adopción del Día Mundial del Síndrome de Down por parte de la ONU. Este recibió más de 12.000 firmas en un período de 2 semanas y fue presentado al Presidente de la Tercera Comisión.
El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Con nosotros, no para nosotros
El mensaje de Con nosotros, no para nosotros es clave para un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos.
Nos hemos comprometido a dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trataba las personas con discapacidad como objetos de la beneficiencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás.
Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas.
Fuente: Naciones Unidas
Gracias infoTanti. Una pormenorizada investigación para quienes que como yo tenemos en la familia una hermosa beba a quien amamos, no por su condición, sino porque con solo verla nos inspira una ternura sin límites.